瓷娃娃罕见病中心晒冰桶挑战万善款去吗

在坎坷的学武途中 瓷娃娃罕见病中心晒冰桶挑战800万善款去向

据中国之声《央广》报道，去年夏天，公益行动 冰桶挑战 在中国火爆一时，瓷娃娃罕见病关爱中心曾在2周内筹得800余万元善款，昨天，在济南市举行的 第四届瓷娃娃全国病友大会 上，该机构公布了善款去向。

去年，在国内，由小米雷军、锤子科技罗永浩、360的周鸿袆等互联大佬们领衔的 冰桶挑战 公益活动在全国范围迅速的铺开，也让捐款的主要接受方 瓷娃娃罕见病关爱中心 一夜成名。

据介绍， 冰桶挑战关爱渐冻人 项目得到专项捐款814万多元，其中557万捐给ALS也就是肌肉萎缩性侧索硬化症这样一个罕见病群体，主要包括个案救助还有支持ALS病友组织两个部分；250多万元用于支持各类罕见病病友的个人心理能力以及生活能力的提升，以及病友互助络建设和各类罕见病群体组织的发展。

据瓷娃娃项目副总监介绍，个案救助一共救助了158名运动神经元症病友，此外还发放了获捐的12台仪器，招标工作是善款使用的另一个特点，本着全社会动员、建立长期支持ALS病友体系的愿望，面向中国诸多民间机构启动了招标。最终经过实地走访，评委会评审，共有9家机构10个项目中标，涵盖了直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足病友各方面的需求。

在瓷娃娃项目副总监的介绍以及瓷娃娃罕见病关爱中心发布的阶段性工作报告中可以看到，善款被用于病友购买头控仪、眼控仪、呼吸机等等设备，瓷娃娃罕见病关爱中心在阶段报告中还比较详细地列出了中标机构的项目运作、经费支出、执行反馈等情况，金额都很精确。去年，该组织在筹款过程中受到一些争议，但公开资金使用的情况显然还是颇具诚意，值得其他组织和个人学习。

（ 马闯）

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